Bahia: Mãe tenta R$ 3 milhões com vaquinha para filho com doença rara

• 14 Abr 2017
• 09:08h

João sofre de doença degenerativa que afeta a musculatura do corpo (Foto: Reprodução/Intragram)

"É uma luta diária, porque é contra o tempo. A gente tem que matar um leão a cada dia". Assim a professora Adriana Araújo descreve a batalha diária, que já dura uma década, contra a doença rara do filho, João Amaury Souza, de 11 anos. O menino sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME), patologia degenerativa que afeta a musculatura do corpo e que tem chance de ocorrência em um a cada 200 mil nascimentos. O tratamento, segundo a mãe, que depende de um medicamento comercializado apenas no exterior, custa mais de R$ 3 milhões. Sem condições de arcar com o custo do remédio, a professora, que mora no bairro do Garcia, em Salvador, decidiu criar uma campanha e fazer uma "vaquinha" na internet para tentar arrecadar dinheiro para o pequeno João. A mobilização ganhou apoio de artistas como o ator Lázaro Ramos, que compartilhou a campanha em sua página no Facebook. "Descobrimos a doença quando ele tinha um ano e dois meses de idade. Até então, tinha um desenvolvimento normal. Mas a partir daí teve um episódio de febre alta e, depois, passou a não levantar mais e a não sentar mais sozinho. Teve perda de reflexos", conta a mãe. De acordo com Adriana, foram cerca de sete meses de investigação, após o início dos primeiros sintomas, até o diagnóstico da doença. "Quando foi diagnosticado, ele ainda nem tinha dois anos. São dez anos lutando, porque é uma doença progressiva que vai limitando a musculação e ele vai ficando com os membros atrofiados", conta a mãe.

João faz fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia regularmente. Também tem consultas constantes com um terapeuta ocupacional e já passou por cirurgias nos joelhos e na virilha. Para evitar um agravamento da atrofia, utiliza órtese nos pés A mãe diz, ainda, que precisará de um novo procedimento cirúrgico para corrigir uma escoliose, curvatura lateral da coluna vertebral, que o obriga a ficar o tempo todo utilizando um colete. No entanto, apesar das dificuldades, Adriana afirma que a criança tem uma vida normal. "É um trabalho árduo para evitar o avanço da doença. Ele é cadeirante. Movimenta as mãos e as pernas normalmente, só não consegue andar por causa da fragilidade da musculatura. Mas consegue falar e escrever. Vai para a aula e tem uma rotina normal de estudos. E tem boas notas", conta.