Políticas públicas

Segundo a psicóloga e professora da Faculdade Maurício de Nassau, Anamélia Sobral, é necessário ainda se discutir sobre políticas públicas para viabilizar um atendimento de qualidade de modo a atender as necessidades individuais de pessoas com autismo. “Ainda não temos uma rede psicossocial efetiva, esta fragilidade impossibilita o diagnóstico precoce do autismo, o que é de suma importância para o desenvolvimento biopsicossocial”, defende. Atualmente, para tratar da inclusão, tem-se a lei federal que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, de número 12.764/2012, reconhecendo o autista como pessoa com deficiência, o que possibilitou um avanço nessa inclusão. Ainda de acordo com Sobral, é importante destacar que a sociedade ainda tem receio dessa convivência por desconhecimento sobre o transtorno. Por isso, a importância de debates como esses, de modo que promova maior conscientização nessa esfera. “As dificuldades da pessoa com autismo podem no primeiro momento nos confrontar, mas estar aberto poderá proporcionar novas e diferentes maneiras de estar com o outro e, nesta relação, todos saem ganhando”.

Inscrições e mais detalhes

As palestrantes envolvidas no debate são: Ana Patrícia Souza da Costa, graduada em Psicologia pela UFBA; Alessandra Xavier, pedagoga com especialização em Psicopedagogia Clínica e Institucional; e Edilene Eunice Cavalcante Maioli, pedagoga mestre e doutora em Educação e Currículo, e mãe de uma criança com TEA. O auditório do Centro Municipal de Atenção Especializada fica na Avenida Olívia Flores, estrada UESB. As inscrições são realizadas pelo sitewww.eventbrite.com.br/e/dia-a-dia-mundial-de-conscientizacao-do-autismo-tickets-24006361674.

Com um custo que pode chegar a até US$ 500 milhões, a pesquisa nesse campo tem ocorrido principalmente nos Estados Unidos. Governos europeus também já indicam que estão dispostos a investir. O comissário de Pesquisas da Comissão Europeia, Carlos Moedas, destinou € 10 milhões para o projeto, além de € 1,5 milhão do Reino Unido."Se a relação entre a microcefalia e o vírus for provada, o dinheiro poderia ser usado para combater o zika e desenvolver novos produtos", disse. Laboratórios, porém, estão enfrentando um grande problema: a falta de amostras para pesquisa, o que leva a suspeitas da existência de um mercado paralelo. "Há uma penúria de amostras", disse à reportagem Marie Paul Kieny, vice-diretora da OMS. Em fevereiro, o Conselho de Pesquisas Médicas da Índia pediu amostras para a OMS, indicando que estava com pesquisas avançadas para desenvolver um diagnóstico rápido. Precisava, porém, do material. Em Cingapura, o Instituto de Bioinformática também se queixa do problema. "Ter acesso às amostras e a informações é hoje o grande desafio", diz Sebastian Maurer-Stroh, diretor do centro, que também tenta desenvolver novos produtos. Marie Kieny, da OMS, diz não acreditar em contrabando. Mas fontes de alto escalão de duas instituições diferentes de pesquisas na América do Sul indicaram, na condição de anonimato, que a lei brasileira que impede que amostras do vírus zika sejam compartilhadas no exterior já estaria criando uma rede de contrabando, permitindo que amostras sejam levadas do País para outros centros de pesquisas pelo mundo. Pelas regras, o Brasil impede qualquer tipo de envio de amostras de vírus para o exterior e o compartilhamento acontece apenas em casos específicos, com acordos preestabelecidos. O País, por exemplo, chegou a mandar amostras para a OMS. Além disso, o Centro de Controle de Doenças (CDC) dos Estados Unidos enviou uma equipe para o Brasil e levou quatro amostras, todas testadas. Para o presidente do Instituto Butantã, Jorge Kalil, o Brasil está disposto a colaborar. Mas sempre que puder ter um acordo claro de como o País vai ter uma participação nos lucros das futuras pesquisas no exterior. "Precisamos estar protegidos para evitar que, depois de colaborar, tenhamos de comprar o produto no futuro daquela entidade que usou nossas amostras", afirmou Kalil. "Precisamos fazer acordos de colaboração, e não apenas mandar amostras", disse. Não seria a primeira vez que um país emergente acabaria tendo de comprar um remédio fabricado com base em material que forneceu. Há dez anos, a Indonésia abriu uma queixa formal ao se deparar com o fato de que estava sendo obrigada a comprar uma vacina de uma empresa que havia usado justamente suas amostras para chegar ao resultado. A ação dos asiáticos levou a OMS a formular uma nova regra para o compartilhamento de dados. Margaret Chan, diretora-geral da OMS, já saiu em defesa do governo brasileiro. "O Brasil está disposto a compartilhar amostras com entidades, com a participação da OMS", diz. Enquanto uma solução não chega, os pesquisadores já começam a diversificar a busca pelas amostras. O próximo destino da ofensiva é a Colômbia, onde a OMS observa com cuidado para avaliar se existe uma explosão de casos de microcefalia. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

O projeto lhe rendeu um prêmio internacional concedido pela Federação Mundial de Sociedades de Neurocirurgia (WFNS, na sigla em inglês), na categoria “Jovem Neurocirurgião” em 2015 e deve contribuir para a formação de novos neurocirurgiões, que poderão praticar os procedimentos sem nenhum risco para os pacientes. “Quando estava na residência, gostaria de treinar mais os procedimentos neuroendoscópicos, de forma que pudesse ter mais habilidade e confiança antes de treinar em pacientes”, conta. Na época, ela entrou em contato com o professor da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM-Unifesp) Samuel Zymberg, que trabalhava no desenvolvimento de um simulador adulto, e ele a convidou para participar do estudo.Depois, Giselle apresentou seu projeto de bebê simulador a várias universidades, mas ele sempre era recusado. O primeiro “sim” ela ouviu na Universidade Harvard, onde fazia um fellowship na área de planejamento cirúrgico que nada tinha a ver com a proposta do simulador. Lá ela conseguiu uma reunião com o professor de neurocirurgia pediátrica Benjamin Warf. Responsável por um grande projeto para treinar neurocirurgiões na Uganda, Warf viu a proposta de Giselle com grande entusiasmo e disse que esperava um simulador como esse havia 20 anos. Com o apoio de Warf, Giselle começou a trabalhar no desenvolvimento do bebê simulador, que passou a ser seu projeto de doutorado desenvolvido na Faculdade de Medicina da USP com período sanduíche na Escola de Medicina de Harvard.

Como um bebê de verdade
O bebê simulador – apelidado pela pesquisadora de Gigi – tem o mesmo peso de um bebê de verdade e é feito de materiais que têm texturas e resistências muito similares aos tecidos humanos. O crânio tem densidade próxima ao osso humano, o que faz com que uma radiografia do “boneco” seja equivalente a uma radiografia humana – daí a confusão no aeroporto e a dificuldade de convencer a segurança de que aquilo era só um simulador. O uso de um corante proporciona até um “sangramento” no momento da cirurgia simulada (veja o vídeo). “Foi um cuidado que tomei, pois nessa cirurgia o bebê perde muito sangue, então aquelas gotinhas são preciosas. É preciso prestar atenção, pois não pode sangrar” Para colocar o projeto em prática, Giselle fez parceria com uma empresa de Olinda (PE), especializada nesse tipo de instrumento. Ela criou duas versões do simulador: uma para procedimentos de neuroendoscopia – usados em casos de tumores intracerebrais, por exemplo – e outra para cirurgia de cranioestenose – procedimento de correção utilizado quando a cabeça do bebê tem uma alteração no formato. Antes mesmo de o simulador ser validado na prática, um artigo descrevendo o novo instrumento já foi capa na revista científica “Child’s Nervous System”, publicação da Sociedade Internacional para Neurocirurgia Pediátrica.

Primeiros testes foram bem-sucedidos
A primeira validação do simulador, feita com neurocirurgiões experientes, foi considerada um sucesso. A próxima etapa vai ser validá-lo com médicos não-experientes, que serão os usuários finais do instrumento durante o processo de aprendizado das técnicas cirúrgicas. Além do “boneco” simulador, Giselle desenvolveu também um vídeo 3D mostrando o passo a passo da cirurgia, com todos os detalhes das estruturas anatômicas envolvida. Quando o projeto estava em progresso, surgiu a oportunidade de se inscrever no prêmio da WFNS.