A pesquisa aponta que o número de casos da doença hereditária pode ser resultado de uniões consanguíneas [entre parentes]. A geneticista e professora da Uesb Sandra Mara Bispo levantou dados de familiares de pessoas com a condição rara. “Estamos levantando dados da família, para fazer histórico genealógico. A gente acaba aceitando a hipótese de que seria por casamento consanguíneo. Dos relatos iniciais, temos 60% dos casos por uniões consanguíneas. Tinha gente que era casado com primo com casos [de epidermólise] na família e não sabia. Muitos deles não sabiam que tinha parentesco”, explica Sandra Mara. Os casos no sudoeste estão concentrados nas cidades de Barra da Estiva e Vitória da Conquista. A associação acompanha dez pessoas com a doença em Barra da Estiva, cidade com população estimada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no ano passado, em 22.394 habitantes. Já em Conquista - que tem população estimada em 343.230 habitantes - são sete casos da doença rara. Procurada pelo G1, a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) informou não ter o levantamento de pessoas diagnosticadas com a doença. O estudo na Uesb existe desde 2012, como projeto de extensão da universidade, e virou o núcleo em 2013. O grupo é coordenado pela dermatologista e professora da instituição, Maria Esther Ventin. O núcleo oferece diagnóstico e acompanhamento da doença, por meio de uma equipe de saúde multidisciplinar, formada por especialidades como dermatologia, gastroenterologia, odontopediatria e oftalmologia.

Casos
Diretora da Afapeb na região sudoeste, Adriana Alves é mãe de Paulo Henrique, de 9 anos. Ela conta que mantém dedicação exclusiva para conseguir dar uma vida normal ao filho, mesmo com as dores que ele sente por conta das feridas na pele. Ela mora em Vitória da Conquista. “É uma vida difícil. Porque ele tem uma mente livre, cheia de anseios e um corpo limitado, isso machuca, além do sofrimento ser maior. Essa é mais difícil de cicatrizar, além do preconceito das pessoas. É difícil de conviver com as dores diariamente. Desde o primeiro minuto de vida dele ele está sentindo dor. Mas eu tento dar a meu filho o máximo que puder de uma vida normal”, conta. Paulo Henrique é apaixonado por futebol, frequenta a escola regularmente e consegue acompanhar a turma. No entanto, o menino tem dificuldades para andar e, por não poder se esticar para evitar ferimentos, acaba com o corpo encolhido. “Tenho cuidados como fazer curativos e dar banhos. Como perde sangue, tem que tomar suplemento com ferro e Vitamina C. Tem que limpar bastante os dentes. O cuidado é complicadíssimo. A gente trabalhar fora é complicado. A dedicação tem que ser exclusiva”, afirma. Adriana diz que precisa encontrar ânimo e até novas formas de expressar carinho ao filho, já que precisa evitar até mesmo dar beijos e abraços, que podem machucar a criança com sensibilidade na pele. “Temos que ter fé e não pode desanimar. Independentemente de poder abraçar e beijar. Digo às mães que deem amor e carinho e brinquem, tenha esse contato”, diz. Morador da cidade Barra da Estiva, o motorista Cristiano Ferreira é pai de um menino de dois anos que também tem a doença e se trata no núcleo da Uesb desde quando nasceu.  "É doloroso para ele e para a gente ver as dores que ele está sentindo. Hoje ele se acostumou com as dores. Ele já consegue falar, é muito inteligente”, comemora. Apesar de não apresentar muitas bolhas no corpo, o garoto desenvolveu atrofia nos dedos do pé. O menino precisa de cuidado diário, para troca de curativos, banho e tomar suplementos vitamínicos. A família tenta, por meio judicial, garantir que a Secretaria de Saúde do Estado (Sesab), conceda suplementos necessários para a criança. “Hoje a despesa chega a uns R$ 800, só de suplemento, porque ele precisa tomar diariamente", afirma. Além do filho, Cristiano conta que tem dois primos com a epidermólise bolhosa. A presidente da Afapeb, Lindamar Lima, diz que, além da Uesb, o Hospital das Clínicas, em Salvador, também tem um centro de atendimento a pessoas com a doença, que costuma atender pacientes da capital baiana e região metropolitana. Quando a associação recebe um familiar de uma pessoa com epidermólise, indica para o centro mais próximo. Também mãe de um garoto que tem a doença, Lindamar ressalta que os cuidados de uma criança com epidermólise desde cedo contribuem para a melhoria na qualidade de vida. O filho dela, Luis Lima Júnior, tem 17 anos, estuda no primeiro ano do Ensino Médio, e é acompanhado por especialistas desde as primeiras 48 horas de vida. “Amamentei ele durante um ano. Ele fez tratamento com pediatria e nutricionista. A qualidade de vida dele é boa. Ele é a prova de quando a gente começa o tratamento cedo consegue viver”, ensina.

Epidermólise bolhosa
A dermatologista Maria Esther detalha que a epidermólise bolhosa é uma doença genética, ainda sem cura, causada por uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Por conta disso, as camadas se separam facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Entre os principais cuidados para quem tem a doença, estão os curativos. A formação de bolhas na pele torna as pessoas muito suscetíveis a complicações, como infecções. A doença rara também causa problemas na absorção de alimentos, o que leva à necessidade de tomar suplementos vitamínicos. “Porque é um defeito no epitélio de revestimento e também no revestimento no aparelho digestório. O alimento passando pelo intestino também faz descolamento do epitélio e tem dificuldade na absorção”, explica. As lesões no estômago podem causar morte dos pacientes. A doença também causa deformidades nas extremidades do corpo, como os dedos das mãos, originadas pelos traumas sucessivos na pele. “É como uma queimadura e quando cicatriza, cola um dedo ao outro”, compara a especialista. Ela afirma que a depender do tratamento que o paciente recebe, pode vir a não chegar à idade adulta. "É um prognóstico reservado. Depende do cuidado, mas temos pacientes adultos", explica. A dermatologista diz que o tratamento pode devolver qualidade de vida aos pacientes. "Desde que o núcleo foi implantado [na Uesb], a gente vê as crianças melhor orientadas. Há controle maior, não chegam com infecção na pele, ganham peso e frequentam escola", esclarece. A especialista pontua que, desde que o núcleo existe na universidade, registrou aumento no número de casos da doença, mas acredita que não houve aumento na incidência. "Acho que sempre existiram [casos] e ficavam isolados. Como tem o núcleo, tem aparecido casos. Temos mais de 40 pessoas que acompanhamos, alguns adultos já", explica.

No interior - No Colégio Democrático Estadual Anísio Teixeira, localizado em Potiraguá (586 km de Salvador), a data será marcada pela Gincana Escolar, nestas quarta e quinta-feira (10 e 11). Com o tema “Protagonismo Juvenil - Novo tempo de entender o mundo”, os alunos vão realizar provas com intervenções artísticas, como teatro, dança e música, além da confecção de brinquedos e mural ilustrativo. A professora e organizadora da Gincana, Isis Thame, destaca o objetivo do evento. “A ideia é promover a integração e socialização entre os alunos, conscientizar para a preservação do patrimônio da escola, do acervo didático, alertar e prevenir contra o uso de drogas, além de conhecimentos de novas culturas,” conta. O estudante Breno de Souza, 16 anos, que integra a equipe “Sabotagem” fala sobre os desafios da gincana. “Estamos nos organizando em grupos para dar conta do trabalho. Entre as provas, vamos apresentar a história do cantor Tim Maia, ressaltando sua importância para a música popular brasileira. Também vamos confeccionar uma pipa que deve ser feita na hora, por isso temos que estar afiados”, explica. Já a estudante Roberta Lima, 14, integrante da equipe “Ô, Beleza!” ressalta a importância do evento na escola. “Esses trabalhos tem um fator muito legal de integração entre os alunos. Nós saímos da sala de aula para produzir outros conhecimentos. Com certeza isso une muito a escola”, conclui. O Colégio Estadual José Palles Sobrinho, no município de Encruzilhada (616 km da capital), iniciou na noite desta terça-feira (9), a V Gincana Cultural do CEJPS. Além das tarefas da gincana, ao longo da semana também serão realizadas as seletivas na escola dos projetos de arte e cultura como o Festival da Canção Estudantil (Face), Tempos de Arte Literária (TAL), Artes Visuais Estudantis (AVE), Educação Patrimonial e Artística (EPA), Produção de Vídeos Estudantis (Prove), Festival da Canção Estudantil (Face), Festival Estudantil de Teatro (Feste) e Dança Estudantil (Dance). De acordo com a diretora Márcia Fátima Barbosa, as atividades promovem uma maior interação entre os estudantes e a comunidade escolar. “Para cumprirem as tarefas pedidas na gincana eles executam trabalhos de pesquisa que contribuem para o aprendizado deles, pois, melhoram suas performances em sala de aula, inclusive a disciplina”, diz a gestora. A estudante Ane karoline Vieira, 19 anos, do 3° ano, conta que está animada para a programação. “Já fizemos uma tarefa prévia onde ajudamos a revitalizar todo o jardim do colégio e ficou muito bonito. Estou ansiosa para apresentar meu álbum do EPA sobre ex-professores do colégio, recitar um poema de uma colega para o TAL e executar as tarefas dos próximos dias”, revela a integrante da equipe “Winners”.

Segundo a Cada da Moeda, mais de 30% da prata e do bronze utilizados são reciclados, enquanto o ouro utilizado é totalmente isento de mercúrio. As fitas das medalhas foram tecidas, em média, com 50% de fios PET, também reciclados. Já os insumos dos produtos provenientes de madeira, como certificados, estojos e diplomas, têm a certificação Forest Stewardship Council (FSC), que garante a origem como sendo de áreas de manejo ambiental sustentável e socialmente responsável. Nas 2.642 medalhas paralímpicas, a grande novidade é a acessibilidade. A composição metálica, o formato e os relevos são os mesmos da olímpica. O que muda são os desenhos e um dispositivo interno que emite sons metálicos, permitindo que atletas com deficiência visual possam identificá-las. As medalhas contam com uma espécie de guizo interno com esferas de aço. A de bronze contém 16 esferas, a de prata 20 e a de ouro 28, o que permite a diferenciação sonora entre elas. As medalhas de premiação – ouro, prata e bronze têm no anverso dela a imagem gravada da deusa Nike, com projeto artístico do Comitê Rio 2016 e modelagem por artistas da Casa da Moeda Brasileira. O símbolo Paralímpico ilustra o anverso da respectiva medalha, bem como o nome oficial dos Jogos Paralímpicos e a escrita em Braille. O reverso de ambos é composto pela marca dos Jogos Paralímpicos Rio 2016. 

“Um dos maiores entraves é a posição da família de potenciais doadores, que mesmo sabendo da importância do ato, se recusam a permitir quaisquer doações, alegando que não desejam qualquer forma de mutilação no corpo da vítima de morte encefálica”, diz a coordenadora da Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos da Secretaria Estadual da Saúde, Carolina Sodré. De janeiro até julho deste ano, a Central de Captação de Órgãos da Sesab recebeu 231 doações de córneas e 68 de múltiplos órgãos. No ano passado, a Secretaria da Saúde recebeu 420 doações, das quais 319 foram de córneas e 101 de múltiplos órgãos.

Vida nova

A coordenadora explicou que normalmente os pacientes que recebem órgãos de doadores têm acompanhamento psicológico pré-transplante e depois continuam esse tipo de tratamento para evitar traumas de rejeição do novo órgão. No caso do garoto de quatro anos, cujos rins e fígado salvaram a vida de três pessoas, ele ainda pode restituir a visão de outros pacientes, uma vez que as córneas doadas permanecem no Banco de Olhos do Hospital Geral Roberto Santos e serão liberadas para transplante após avaliações detalhadas. O procedimento deve ser concluído ao longo desta semana. A lista de espera na Bahia tem casos de diferentes tempo de atendimento. No caso dos transplantes de fígado, a demora vai depender do diagnóstico de  gravidade do doente. Nos transplantes de córneas, que tem o maior número de pacientes na lista de espera, o tempo varia de um a um ano e meio, podendo chegar a até cinco anos, em caso de incompatibilidade de órgãos. Em todos os casos, prevalece a gravidade dos doentes que estão na lista de espera. No Hospital Roberto Santos, onde todo o procedimento de captação foi feito, houve um aumento de  40% na captação em Salvador. A Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (Cihdott),  aumentou o número de familiares entrevistados, como forma de proporcionar maior esclarecimento sobre a importância das doações de órgãos. “O desconhecimento do processo é um dos fatores que inibe o ato de autorização das famílias”, esclarece Carolina Sodré. Para se tornar um doador de órgãos, o paciente não precisa registrar tal vontade em documento. Basta manifestar sua vontade para a família e depois comunicar a equipe médica. No entanto, somente quando constatada a morte encefálica do paciente, a equipe médica realiza entrevista com os acompanhantes. A coordenadora da Central de Captação de órgãos explica que após o consentimento do paciente em vida, e do assentimento dos familiares, em caso de morte  do potencial doador. A retirada dos órgãos que serão doados é seguida da recomposição do corpo, para evitar quaisquer sinais de mutilação.  “É um procedimento padrão e permite aos familiares do doador realize os velórios sem quaisquer constrangimentos”, disse.

Critério básico

Excetuando-se o diagnóstico de gravidade do paciente, que pode determinar a antecipação da operação de transplante de órgãos, não há privilégios na lista de espera para quem estar a espera de um doador de órgão. Para tanto, quando necessário, o próprio Ministério da Saúde indica  onde se encontra o paciente para ser operado, fazendo a transferência de órgãos entre os estados.. A cada vez que surge um doador a Central Estadual de Captação, ou o órgão similar do Ministério da Saúde, é informada e processa a seleção dos possíveis receptores para os vários órgãos. Esta seleção leva em conta o tempo de espera para o transplante, o grupo sanguíneo, o peso e altura do doador, com nuanças próprias para cada órgão.  Isso faz com que com que nem sempre o mais antigo da fila seja o primeiro  a ser operado. Além disso leva-se em conta alguns exames feitos no doador para ver se ele é portador de infecções, como por exemplo, as hepatites por vírus B ou C. Caso um desses exames seja positivo as equipes não aceitam os órgãos para transplantar receptores negativos para a tal infeção pois isto representa um risco de contaminar o receptor com uma doença que colocará em risco sua saúde. Outras vezes o receptor que foi selecionado em primeiro lugar pode não estar momentaneamente em condições de receber um transplante em conseqüência de complicações clínicas ou não pode ser localizado. A lista de espera para transplantes de órgãos tem ao todo, até o final de julho deste anp, 2.298 pacientes, conforme os dados da Central de Captação e Distribuição de Órgãos da secretaria estadual da Saúde. Na Bahia, conforme avaliações da Central de Captação de Órgãos da Sesab,  24% das recusas tiveram como motivo o desejo de se manter o corpo do doador em condições integrais, sem qualquer mutilação na retirada de órgãos. Outros 21% dos doadores não tiveram causa de morte registrada. Já 15% das famílias manifestaram contrárias a qualquer forma de doação, enquanto 19% foram os próprios doadores que se recusaram. A pesquisa mostrou ainda que 3% dos casos foram por falta de consenso familiar e 1% apenas por convicções religiosas.

Ele confirmou que diversos parlamentares inscritos abriram mão dos discursos na votação da pronúncia para não atrasar os prazos e o julgamento de Dilma acabar até o dia 2 de setembro.  "É para que a gente não ultrapasse a data do dia 25 para o início do julgamento. O Brasil precisa dar um basta nisso por um lado ou por outro. O Senado tem que tomar uma decisão. O Brasil inteiro espera por isso. A economia espera por isso."  A senadora Vanessa Grazziotin, do PC do B do Amazonas, questionou a pressa dos colegas na conclusão do processo ao afirmar que eles temem novas delações no âmbito da Lava Jato. "A conduta deles de tentar apressar o processo não é de agora. É algo repreensível porque na Comissão, eles chegaram a negar o direto da defesa de apresentar as testemunhas e de formar uma comissão que fizesse um trabalho de perícia. Questões que só foram conquistadas graças a uma decisão do Supremo Tribunal Federal."   Durante o julgamento, poderão ser ouvidas até 12 testemunhas, seis para cada lado. Mas a acusação já anunciou que vai indicar apenas três. Da Rádio Senado, Hérica Christian. Senadores pró-impeachment defendem a conclusão do processo no início de setembro. Aliados da presidente afastada questionam pressa